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渐冻人症与癌症艾滋齐名厦渐冻人在100人以内[新闻]

发布时间:2020-11-22 02:11:02 阅读: 来源:气动阀厂家

资料图片

7月份以来,一项旨在为“渐冻人”募捐的创意接力活动——“冰桶挑战赛”席卷全球,比尔·盖茨、郭台铭等各界名人也纷纷参与。这项活动近期传至中国,厦门的“大V”也加入其中。

“渐冻人”为何引起如此高度关注?厦门“渐冻人”的状况如何?昨天,记者就此采访了市第一医院神经内科主任马琪林。

悲凉的案例

抗“冻”四载 一场感冒夺走她的生命

已过世的罗女士曾是“渐冻人”,目前正在热闹上演的“冰桶挑战赛”她是看不到了。“假如她知道这么多名人在关注这种病,她一定很欣慰。”昨天,一名熟悉罗女士的朋友告诉记者。

罗女士是外地一名医生,退休后来厦。2008年,她就开始出现眼睑下垂,到医院检查,医生认为是老年性眼睑下垂,给她做了上眼睑部分切除术。2010年,原本富态的她突然消瘦了几圈,喝水时经常被呛到,说话发音也开始不清,右手大拇指、虎口无力。这时,她有种预感,自己肯定得了什么病。后来去北京检查,被诊断患有“渐冻人症”,3个月后,她身体的其他部位渐渐开始失去机能。

病情一天天恶化,她的胳膊越来越纤细,手也不听使唤,但她坚持自己拿汤匙吃。说话也越来越模糊,脑袋开始向前耷拉。然而,她并未放弃抗争,有空就到户外爬山、散步,环湖骑车。

罗女士曾经是个社区活动达人,病中,她用尚能缓慢移动的手指操作平板电脑,还开了微博。在微博上,她与病友们交流心得,还在网上四处搜罗“渐冻人症”新资讯,与病友们分享,共同搀扶。

让她宽慰的是,在她生病期间,丈夫一直陪在身边,还自学了针灸,拿银针帮她在家施针。

抗“冻”斗争持续了四年,去年3月,罗女士因感冒引起肺部并发症,最终呼吸衰竭而去世。

无奈的事实

目前无药物能阻止该病的发展

马琪林说,该病发病率大约在十万分之一到十万分之二。据统计,我国大概有20万名患者。厦门“渐冻人”估计在100人以内,根据发病率计算,大约有40-80人。他们科每年大约接诊20-30例。病人年龄主要集中在40-60岁,男性略多于女性。

马琪林说,医学上,“渐冻人症”与癌症和艾滋病齐名,患者起病3年后50%会死亡,5年后90%会死亡。该病后期可诱发继发性肺炎,若不依靠呼吸机,便会呼吸衰竭。

他说,目前,并无药物能阻止该病发展,主要靠营养支持、药物支持、呼吸支持综合治疗。有一种药物可能延缓病程,但因其属于治疗罕见病的“孤儿药”,因此价格较为昂贵,进口药每瓶需要5000-6000元,这种药并未纳入医保。沉重的医疗费用负担让患者家庭雪上加霜。

迫切的期望

开设专门的福利院

治疗费用高只是“渐冻人”困境的一方面,事实上,渐冻人救助体系目前陷于整体缺位状态。由于专业医生较少,该病从诊断到治疗都面临困难,多数病人诊断后就回家了,接下来该怎么办,病情会怎么发展,都无人指点。

“渐冻人”家属有个迫切的期望,就是政府能开设专门针对“渐冻人”等罕见病的福利院,让渐冻的躯体感到温暖,也解救沉浸在极度痛苦和无奈中的家庭。

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