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渐冻人张光南的一年半无法改变命运生命也精彩[新闻]

发布时间:2020-11-22 01:20:58 阅读: 来源:气动阀厂家

渐冻人张光南的一年半

无法改变命运 也要让生命精彩

去年本报3月曾连续报道

阿南的手脚,正一天天变得无力,可他仍每天坚持去店里工作

和“渐冻症”沾上边,人生还有盼头吗?

起初,张光南是这么想的,他身边的人也是这么认为的,但他最终选择了笑对人生。27岁的他,已娶妻生子。

张光南是一位“渐冻人”,有着一颗不愿冰冻的心。从他的身上,你除了看到一个“渐冻人”的不幸和坚强,你或许还会懂得,无论是谁,即使无法改变生命的终点,但一定要让生命更精彩。

印象阿南

人生不幸却充满阳光

第一次见到阿南,是在去年3月,地点是他位于东湖凤山社区的家中。当时,他坐在轮椅上,小小的个头,人黑黑瘦瘦的,四肢特别瘦弱,总谨慎地时刻戴着口罩。原来,他1岁起四肢就发育不良,小学二年级就辍学在家,父母带他去北京看病,医生断言他活不过13岁。因为患上“渐冻症”,他不能像普通小孩那样玩闹,越长大,病情渐渐加重,除了免疫力差,连起床、上厕所、洗澡等都成为不小的挑战。

不敢想象,他是怎么撑过来的。但是,和他聊得越久,每个人都会被阿南的乐观所打动。他会笑着说自己热爱摄影,却买不起高级相机。他会憧憬坐在小车上奔驰的感觉,不能走路的自己就像飞起来;他敢于挑战自己,曾自己一个人去厦门玩了两天;他还会吐露心声,说偶尔也会因为压力大而偷偷独自哭泣,但有了妻儿这份甜蜜的负担,他还想做得更好。

经过本报牵线,阿南做出了一个重大的决定,他开始上班了,在小区里面代缴水电费、手机充值。后来,几次去小区里阿南工作的地方找他,对来之不易的新工作,他总是充满了干劲。

再见阿南

工作虽累,好过在家等死

昨天上午再见到阿南,发现他竟然开始发福了,肚子圆了许多。跟他提起,阿南笑着“怪罪”记者戳中了他的伤心事。

工作了1年半,阿南几乎没休息过,早上9点,他坐着那辆电动轮椅从家里出发,10几分钟后就到小区里开店,中午有时会回家吃饭,然后就一直工作到晚上9点。“肚子变大都是工作给害的。原来没上班在家里呆着,我还有空拿着板凳移动一下身子,就当做是锻炼身体,现在一天到晚坐在轮椅上上班,没时间运动了,能不胖嘛!”阿南说。

早上,偶尔会有人交水电费,阿南靠着一只手控制轮椅,他的手力气很小,但却能灵活地让轮椅前进、后退、转弯。“55块6毛!”接过客人的钱,阿南按着鼠标点了几下,就帮人成功交了费。

但是大多数时间,还是比较闲的。阿南说,因为这几天身体不大舒服,早上就多睡了一会儿。对话中,阿南时不时张大嘴打哈欠,实在困了累了,就把头靠在桌子上。

阿南说,这1年半来,自己简直成了一个“工作狂”,一天不来店里就不自在,在家里就像热锅上的蚂蚁。每天累死累活,一个月能挣到1000多元,经常是回到家里就倒头大睡。但他说,他就是喜欢这种感觉,让他有一种充实感,而不是“在家等死”。

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加油阿南

求知的人生路和美好的心愿

一年半,不能忽视的还有阿南的身体在渐渐地退化。

阿南说,他的手力气越来越小了,儿子今年上幼儿园,但自己已抱不动他。上厕所也变得吃力,“好像要戴着安全帽才敢去的感觉”,他怕摔倒,伤到头。一年多来,他好几次感冒,每次都发展成肺炎,每次都要花1个月才能好,吃的药是普通人的好几倍……说到这些,阿南声音变小了,不再神采奕奕,他说每次说到身体的衰退,自己的自尊心还是很难受,而且他也很少主动去跟家人讲这些。

“不可能不去幻想有这么一天,就像有些渐冻人那样,最后只剩眼球能转了,想想生活自理能力一点点地丧失,还是会悲观、消极的。”阿南说,去年自己曾加入一个外省的QQ群,里面的成员全是渐冻人或家属,后来里面很多人都一个个去世,他害怕得退了群。

“我现在就是想好好活着,努力去完成愿望!”说起心愿,阿南眼神里多出了一丝生气,“现在想给自己放放假,坐船去台北,去逛夜市,爬上101大楼,台北的无障碍设施也做得很好,初步打算9月份去一趟;我还想去西藏,去看看布达拉宫,能去到那种地方,就能证明我很有意志力!”

“我还想找找泉州跟我患有一样病的人,我们可以成为朋友,互相鼓励一下也挺好的,还可以一起出门看风景!”阿南说,自己还想将来捐献眼角膜等器官,让自己死后可以去帮助其他家庭。

而眼下,阿南更想珍惜他的家人。阿南经常带着女儿去看电影,女儿也很懂事,每次女儿就站在他的轮椅后面,不管路人的眼光。今年,女儿琪琪10岁了,儿子俊俊4岁了,阿南说,自己最大的愿望,就是想看到孩子长大成人。

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闽南网2月3日讯 来自福厦高铁惠安站项目经理部消息,惠安站主体站房建设已完工,整个项目已移交给铁路部门接管。明日,惠安站将投入运营。

惠安站明日投入运营

4日至春节前 两趟动车经停

福厦高铁惠安站项目经理部相关负责人称,惠安站最多可容纳约500人候车,设有两个站台,工程已于前两天完成验收工作,仅剩下站前广场的绿化工程和消防通道仍在施工当中,但这对车站的正常运营不构成影响。目前,惠安站已移交给铁路部门管理。

石雕和影雕是惠安的特色产业,为弘扬传统工艺,彰显地方特色,站房设计者特意在站外墙壁上安装两幅大型石材浮雕,站内则挂置两幅大型影雕作品,成为惠安站站房的最大亮点。这几幅作品反映惠安女劳动的场面,展现惠女勤劳、朴实的精神面貌。

那么,惠安站将停靠多少动车呢?目前,铁路部门尚未下达关于惠安站列车开行的正式文件,“12306订票官网”也暂时未能查询到“惠安站”。

上述该负责人透露,2月4日至春节前,将有两趟动车经停惠安站,分别为福州—厦门和福州—龙岩,目前,具体的经停时间和票价还未公布。

市区到惠安站 可乘K702路公交

交通接驳方面,目前有惠安高铁连接线连接惠安县城与动车站。连接线起点位于县城西苑路与南阳路交叉口,终于惠安站站前广场北侧,途经紫山、螺城两个乡镇七个行政村,全长8.569公里,设计行车速度60公里/小时,双向六车道,从惠安站到县城只需约8分钟。

惠安公交已开通惠安县城至动车站的9路公交专线,往返路线为:县城公交站、二轻大厦、闽运总站、交管大队、东门车站、东门头、东升市场、东南大街、南门头、南安村、饮亭路口、莲坑、油园路口、紫山大桥、仕尾(高铁安置区)、高铁站。首末班发车时间为:早6:20(县城公交站)、晚6:30(高铁站)。线路全程13.5公里,共投入8辆车,前期试运行投入5辆,班次间隔每10分钟一班,试运行期间每14分钟一班。

从泉州市区到惠安站,可坐泉州公交K702路(原210路)(泉州汽车站—黄塘聚龙小镇)。该线路经停客运中心站、城东片区、华侨大学、黄塘镇政府等多个地点,终于惠安站旁的聚龙小镇。全程票价5元/人。泉州汽车站:首班7:00、末班18:50;每20~25分钟一班;黄塘镇政府:首班8:30、末班19:00;每20~25分钟一班;聚龙小镇:首班6:50、末班18:00,每1小时一班。(海都记者 苏桐轩 谢明飞 文/图)

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闽南网1月30日讯 昨日,泉州市人社局通报2014年用人单位严重违反劳动保障法律法规案件,18家欠薪用人单位被列入典型案件(详见下表)。

18家欠薪企业名单(点击图片查看高清图)

泉州市人社局相关负责人称,这18家用人单位严重违反劳动保障法律法规,侵害劳动者合法权益,个别企业主甚至逃匿失联,致使劳动者工资难以追偿,引发影响公共秩序的事件,造成不良的社会影响。

根据相关规定,对上述单位予以通报,并通过泉州市人力资源和社会保障网、媒体等渠道予以曝光,并列入重点监察目录。(海都记者 曾小琴)

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闽南网1月30日讯 今早6点40分左右,南惠高速东段连接线出口,发生一起严重车祸。满载海沙的农用货车被一辆迎面而来的吊车撞翻,两辆车的司机当场殒命。

有目击者说,吊车当时车速很快,似乎是想抢红灯,结果出了事。吊车上还有2人受伤,货车上有1人受伤。(海都记者 涂传之 黄谨)

车祸现场图

事故现场图

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